Kako pacijenti i javnost mogu pridonijeti poboljšanju istraživanja?

Nekoć zatvoreni svijet medicine svoja vrata sve više otvara kako bi prihvatio svježe zamisli i nekadašnje „autsajdere“, a superiorni stav liječnika polako nestaje.

Kao posljedica toga, pacijenti i javnost sve više i više pridonose provođenju istraživanja u zdravstvu – i onomu što bi trebalo istraživati, kao i načinu na koji se studije provode. [1] Širom svijeta raste potpora za suradnju s pacijentima kao partnerima u istraživačkom procesu te su danas dostupne korisne smjernice profesionalcima koji u svoj rad žele uključiti pacijente i javnost. [2,3,4]

Pacijenti imaju iskustva koja mogu pridonijeti raspravi o problemima svojim uvidom. Njihovo znanje iz prve ruke može omogućiti uvid u načine na koji ljudi reagiraju na bolest i kako to utječe na izbor liječenja. Sve više dokaza iz anketiranja upitnikom; [5] sustavnih pregleda istraživanja;  [1] znanstvenih radova o pojedinim istraživanjima; [6] i procjena utjecaja [7] pokazuje da uključivanje pacijenata i javnosti može pridonijeti poboljšanju postupaka provjere učinaka liječenja.

Među mnogim inicijativama ističe se Cochrane kolaboracija, međunarodna mreža posvećena izradi sustavnih pregleda o učinkovitosti terapija – najboljih postojećih dokaza o liječenju, koja u svoje aktivnosti uključuje pacijente otkako je osnovana 1993. godine.

Inicijativa Jamesa Linda, utemeljena 2004. godine, povezuje pacijente, njihove njegovatelje i kliničare kako bi se prepoznala najvažnija neodgovorena pitanja o učincima liječenja i predložili prioriteti za istraživanja. Takve informacije o terapijskim dvojbama pomažu onima koji financiraju istraživanja u zdravstvu kako bi saznali što je najvažnije pacijentima i kliničarima. [8] Počevši od 2008. godine, Europska komisija financira projekt za promicanje uloge koju udruge pacijenata mogu imati u kliničkim istraživanjima, s ciljem prikupljanja iskustava među europskim zemljama na radionicama, u izvješćima i drugim vrstama razmjene. [9]

U drugim zemljama javnost također aktivno sudjeluje u istraživačkim aktivnostima. Uloge se kontinuirano razvijaju [10] na različite načine, omogućujući pacijentima i javnosti suradnju sa zdravstvenim djelatnicima, pri čemu se razvijaju nove metode te suradnje (pogledajte dolje Premošćivanje jaza između pacijenata i istraživača i 13. poglavlje, druga točka, Propisan ustroj i provedba istraživanja). [11]

To se događa u cijelom spektru istraživačkih aktivnosti, uključujući:

  • formuliranje pitanja koja će se istražiti
  • ustroj projekata, uključujući biranje ishoda koji su važni
  • upravljanje projektom
  • osmišljavanje brošura s informacijama za bolesnike
  • analizu i tumačenje rezultata, i
  • širenje i usvajanje rezultata u praksi, čime se omogućuju odluke bolesnika o načinima liječenja zasnovane na informiranosti.