Uključivanje pacijenata u istraživanja

Kako je došlo do toga da se pacijenti uključuju u organizaciju istraživanja? Već smo ranije u knjizi Gdje su dokazi? pokazali kako je preintenzivno liječenje koje se ranije nametalo ženama oboljelima od karcinoma dojke dovelo do niza prigovora i promjena, najprije od strane nove generacije kliničara-istraživača, a onda i od pacijentica. Kliničari i pacijentice surađivali su na prikupljanju znanstvenih dokaza koji su zadovoljili i rigorozne znanstvene standarde i potrebe žena. Kada su žene počele propitivati praksu radikalne mastektomije, poslale su poruku da ih zanima nešto više od iskorjenjivanja karcinoma; zahtijevale su da se čuje i njihov glas pri određivanju metoda koje se koriste za prepoznavanje učinkovitih načina liječenja bolesti.

Nekoliko je mogućih putova za pacijente i pripadnike javnosti koji žele biti potpuno uključeni kao suradnici istraživača. Mogu biti uključeni pojedinačno ili kao članovi skupine u aktivnostima za potporu oboljelima od određene bolesti ili mogu sudjelovati u aktivnostima koje netko drugi vodi, kao što su fokusne skupine. Bez obzira na način kako su uključeni, za početak je važno upoznati ih s osnovama znanstvene metodologije, tako da samouvjereno i učinkovito mogu pridonijeti partnerstvu sa zdravstvenim profesionalcima. A za to će im biti potrebne kvalitetne informacije i izobrazba koja odgovara njihovoj ulozi. U 12. poglavlju dalje ćemo objasniti zašto je način na koji se informacija predstavlja, osobito kada je u pitanju statistika, iznimno važan za istinsko razumijevanje. Isto tako, postoji i mnogo diskretnijih načina na koje pacijenti i javnost mogu pridonijeti istraživačkim naporima, osobito ako možemo razviti kulturu suradnje u kojoj se prihvaćaju prijedlozi i opažanja s gledišta pacijenta.

Danas aktivni pacijenti-istraživači mogu biti zahvalni „pacijentima pionirima“ koji su im svojim aktivnostima utrli put, jer su shvatili da trebaju izraziti svoje mišljenje i osporiti status quo – a da im za to trebaju točne informacije. Tako su se ranih 1970-ih u SAD-u članice male skupine oboljelih od karcinoma dojke koju je predvodila Rose Kushner odlučile educirati kako bi mogle bolje djelovati. Nakon toga počele su educirati druge. Kushner je i sama imala karcinom dojke, a honorarno se bavila pisanjem, pa je u ranim 1970-ima počela propitivati tradicionalni autoritarni odnos između liječnika i pacijenta, kao i potrebu za radikalnom kirurgijom. [12] Na temelju svojih detaljnih proučavanja dokaza o učincima radikalne mastektomije napisala je knjigu. Do kraja desetljeća njezin utjecaj i popularnost bili su takvi da je počela raditi s američkim Nacionalnim institutom za karcinome (engl. National Cancer Institute) na provjeravanju prijedloga za nova istraživanja. [13]

Similarly, in the UK, lack of information prompted women to take action. For example, Betty Westgate set up the Mastectomy Association in the 1970s, and in the 1980s Vicky Clement-Jones founded the charity CancerBACUP (now part of Macmillan Cancer Support).

Tako je i u Velikoj Britaniji manjak informacija potaknuo žene na akciju. Betty Westgate osnovala je Udrugu žena s odstranjenom dojkom (engl. Mastectomy Asssociation) 1970-ih, a 1980-ih Vicky Clement-Jones utemeljila je dobrotvornu organizaciju Podrška oboljelima od karcinoma (engl. CancerBACUP, koja je danas dio Macmillanove podrške oboljelima od karcinoma, engl. Macmillan Cancer Support).

Oboljeli od HIV/AIDS-a u SAD-u su krajem 1980-ih znali iznimno mnogo o svojoj bolesti. Da bi obranili svoje interese u borbi protiv sustava, politički su se aktivirali, pri čemu su utrli put za sudjelovanje pacijenata u osmišljavanju studija. Uključivanje pacijenata na kraju je dovelo do toga da se bolesnicima nudio izbor različitih oblika liječenja o kojima su se provodila istraživanja, kao i fleksibilni ustroji istraživanja, da bi se ohrabrilo njihovo sudjelovanje. Isto se ponovilo ranih 1990-ih u Velikoj Britaniji kada je udruga oboljelih od AIDS-a uključena u istraživanja u londonskoj bolnici Chelsea and Westminster Hospital, gdje su bolesnici bili uključeni u osmišljavanje studije. [14] Ti aktivisti za HIV/AIDS natjerali su istraživače na drukčiji pristup: neki su istraživači smatrali da organizirane skupine pacijenata unose pomutnju, a zapravo se radilo o legitimnom propitivanju načina na koji istraživači tumače dvojbe. Dotad su istraživači uglavnom zanemarivali ishode koji su važni pacijentima. S druge strane, pacijenti su shvatili da je opasno brzopleto donositi prosudbe o učincima novih lijekova, a isto tako da nisu primjereni zahtjevi da se „obećavajući“ novi lijekovi za HIV/AIDS puste na tržište prije nego li se rigorozno procijene. Znanstvenici su uspjeli pokazati da takvo  „samilosno odobravanje“ novih lijekova samo produljuje agoniju i dvojbe za trenutne i buduće bolesnike. Bolesnici su uzvratili da je suradnja pospješila razumijevanje i bolesnika i istraživača o potrebi za kontroliranim procjenama učinaka liječenja koje se ne požuruju i koje se zajednički osmišljavaju, uzimajući u obzir potrebe obiju strana. [15]

Jedno je istraživanje o AIDS-u 1990-ih osobito dobro prikazalo zašto je važno uključiti pacijente u istraživanja. Bilo je to vrijeme netom nakon što je lijek zidovudin uveden za liječenje AIDS-a. Kod bolesnika s uznapredovalom bolešću pronađeni su dobri dokazi za njegov koristan učinak. Očito sljedeće pitanje bilo je može li korištenje zidovudina ranije u tijeku infekcije odgoditi napredak bolesti i još više poboljšati preživljavanje.

Stoga su započeta istraživanja u SAD-u i Europi kako bi se provjerila ta mogućnost. U SAD-u je istraživanje zaustavljeno ranije kada je uočen moguć, ali još uvijek nesiguran pozitivan učinak. Uz aktivno sudjelovanje i suglasnost predstavnika pacijenata, i unatoč američkim rezultatima, europsko istraživanje provedeno je do jasnog kraja. Zaključci su bili vrlo različiti: nije se pokazalo da zidovudin primijenjen rano u tijeku infekcije donosi ikakvu korist. Jedini jasan učinak lijeka u tim okolnostima bile su njegove neželjene nuspojave. [16]