Približavanje pacijenata i istraživača

Ranije smo u knjizi Gdje su dokazi? skrenuli pozornost na probleme koji se mogu pojaviti nakon što se pacijenti uključe u provjeru postupaka liječenja, i na koje načine nenamjerno mogu ugroziti objektivnost provjere liječenja. Kao i u brojnim drugim situacijama, dobre namjere ne jamče da će se napraviti više dobra nego štete. No, ipak postoje jasni primjeri koji pokazuju kako suradnja istraživača i pacijenata u svrhu odabira i ustroja istraživanja može biti korisna. Stoga mnogi istraživači aktivno traže pacijente s kojima mogu surađivati.

Primjer uspješne suradnje na pripremi istraživanja jest ono u kojemu su znanstvenici s bolesnicima i potencijalnim bolesnicima raspravljali o problemima koji se pojavljuju pri provjeri terapija koje se primjenjuju u žurnim situacijama. Kako bi liječenje akutnog moždanog udara bilo uspješno, terapiju treba primijeniti što ranije nakon nastanka udara. Budući da nisu bili sigurni koji bi bio najbolji način za provođenje takvih istraživanja, istraživači su zatražili pomoć bolesnika i njihovih skrbnika. Dogovoren je sastanak sa skupinom bolesnika i zdravstvenim djelatnicima i napravljene su fokusne skupine sa starijim ljudima. Temeljem tih priprema razjašnjeni su planovi za provođenje istraživanja, a bolesnici su pomogli istraživačima u pripremi i doradi letaka s informacijama o istraživanju. [20]

TTakvo detaljno preliminarno planiranje omogućilo je definiranje planova za randomizirano istraživanje koje je etičko povjerenstvo odmah odobrilo. Sudionici fokusne skupine prepoznali su etičke dileme koje se pojavljuju kada je potrebno tražiti informirani pristanak od nekoga s akutnom bolešću, što ih vjerojatno zbuni, ili od nekoga tko ne može komunicirati, ili je čak u nesvijesti. Oni su za tu situaciju mogli predložiti rješenja koja su pomogla da se ustroji istraživanje koje će biti prihvatljivo svima, a isto tako pomogli su da se značajno poprave brošure s informacijama.

Istraživači koji se bave društvenim znanostima sve se češće uključuju u istraživačke timove kako bi s pacijentima formalno istražili osjetljive sastavnice bolesti i tako poboljšali način na koji se istraživanja provode. U kliničkom istraživanju provedenom među muškarcima s ograničenim karcinomom prostate istraživači su htjeli usporediti tri potpuno različita oblika liječenja – kirurški zahvat, radioterapiju i „promatranje i čekanje“ – što se pokazalo problematičnim i za kliničare koji su potencijalnim ispitanicima nudili sudjelovanje u istraživanju, kao i za bolesnike koji su pokušavali odlučiti hoće li u istraživanju sudjelovati ili neće. Kliničarima je bilo vrlo neugodno opisivati izbor koji je uključivao „promatranje i čekanje“, pa su ga često ostavljali za kraj i neuvjerljivo ga opisivali jer su bili pogrešno uvjereni da bi muškarcima koje se poziva na uključivanje u istraživanje ta mogućnost mogla biti neprihvatljiva. Stoga su znanstvenici koji se bave društvenim istraživanjima pozvani da istraže koliko je to prihvatljivo i tako utvrde je li uopće moguće provesti kliničko istraživanje onako kako je zamišljeno.

Rezultati društvenjaka bili su pravo otkriće. [21] Pokazali su da bi „promatranje i čekanje“ bilo prihvatljiva treća opcija u istraživanju ako se opiše kao „aktivno nadziranje“, ako liječnik pri pozivu za uključivanje pacijentima ne odgađa opisivanje tog izbora do posljednjeg trenutka i ako liječnici detaljno opišu aktivno nadziranje izrazima koje bolesnici mogu razumjeti.

Istraživanje je premostilo jaz između liječnika i pacijenata i utvrdilo osobite probleme koji su predstavljali teškoće objema stranama, a koji su se lako mogli riješiti boljom prezentacijom mogućnosti liječenja. Posljedično se tijekom vremena povećao broj muškaraca koji su se nakon upita pristali uključiti u istraživanje. Ranije bi od deset muškaraca četiri pristalo sudjelovati, a nakon promjene taj broj povećao se na sedam. Brže uključivanje bolesnika u istraživanje omogućilo je da se učinci svih tih oblika liječenja za muškarce s ograničenim karcinomom prostate ispitaju ranije nego što bi to bilo moguće bez pripremnog istraživanja. A zbog toga što je karcinom prostate česta bolest, rezultati istraživanja tih triju oblika liječenja mogu pomoći mnogim muškarcima u budućnosti, i to mnogo ranije nego što bi se to možda napravilo bez tih rezultata..